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韦一哲受访者供图

自闭症(又称“孤独症”)并不罕见。世卫组织的督查显示,全球每160名儿童中,都会有1名。而中国的情况也不容豁达。根据已有的调查数据保守恐怕,我国的自闭症发生率大概0.7%。这意味着,中国现在起码存在超过1000万名自闭症病人,其中200万是0-14岁的儿童,每年还将有约15万名新生病人降临到我们身边。

“我仍然很恐惧很担心,他越来越大,出路在那里?”一哲父亲说。

“我从没想过她可以就业,我就想好好教她做家务,老了能照料我,或带着她一起去奶奶院。”晓雯爸爸说。

……

她们的女儿都患上了自闭症。随着一批批被诊断的女儿日渐成人,她们未来的生活,成为父亲焦躁的事。4月2日是“世界自闭症日”,在佛山学院附属第三附院岭南院区(以下称“中山医院”)小会堂,一场关于“成人自闭症靠哪些养活自己”的讲堂、义诊活动,直戳自闭症母亲的内心深处。

“希望他能自力更生”

好多自闭症儿子的父亲,身为人母的喜悦被一纸确诊毁灭。医学界至今也没有找到明晰的诱因。自闭症也无法通过建卡被筛查。好多姐姐直至儿子2岁之后,才通过发育迟滞、学不会说话等病症,察觉到了儿子的异常。

回想起从病症初现到现在就业,去年24岁的韦一哲父亲李若兰说:“那是一段漫长的熬煎。”

李若兰记得,韦一哲刚出生的时侯,护士们赞扬他是诊所里最漂亮的女儿。可越到后来,她越发认为“孩子难带”:白天睡不着觉、吃饭不会吞咽、迟迟不开口说话、和外界不在一个频道……

一哲2岁被确诊为中度自闭症,6岁才开口说话北京儿童医院自闭症,但他又是被媒体多次报导的“艺术天才”:12岁开始学吉他,三年后吉他过8级,5年就过10级,17岁开始自己作词。双排键、吉他、贝斯、绘画,样样拿手,在各类钢琴、绘画比赛中夺得奖项。

利用艺术这个媒介,韦一哲逐渐打开了他与社会沟通的房门,他开始乐意探求与适应这个浑然陌生的世界。

“但艺术不能当饭吃。”一哲父亲李若兰开始期望女儿能有一门生存的技艺。吉他调律师,是快满23岁的韦一哲第一次职业探求。“他在今年12月,通过了全省吉他调律师中级考试,现在早已持牌调了近50台吉他。”李若兰很开心地说,“一哲与人沟通还是有障碍,尽管目前大多是同学关照的活,但他调得很认真也很准。”如今,一哲父亲的希望就是“我70岁时,他可以自力更生”。

“需要遭到尊重”

晓雯父亲杨玉冰说起父亲的就业经历也是辛酸。“我从小就给晓雯灌输自食其力的观点,晓雯没有哪些特长,我就培养她的动手能力。”杨玉冰说,“以晓雯的能力,想着好好教她做家务,老了她来照料我,再之后就是带着她一起去奶奶院。”

但是,2017年,杨玉冰带着晓雯出席了一次关于支持性就业的培训,发觉通过支持,自闭症儿子同样可以就业,这些理念点燃了她的希望。于是,她开始有意识地去培养晓雯的工作意识和工作素质。

2019年,晓雯高中第五年下学期是实习期,通过同事介绍,给她找到一家公司保洁员的实习岗位,晓雯父亲陪伴她一起上岗,“刚开始是我先学会再渐渐教她,经过一个月训练,晓雯基本能把握她的工作技能。这一个月我也跟她的朋友混熟了,她们也接纳晓雯的特质,在工作上给以晓雯一定的支持。”实习期结束,晓雯就签了协议,成为这家企业的职工。

“然而,2020年疫情令企业裁员,她似乎没被裁掉,可换了领导,没让她上岗。疫情过后,通过父母推荐,晓雯去了快餐店工作,由于有一年的工作经验,也不用陪伴就直接上岗。过程中也会出现一些小问题,总监也会跟我反馈。由于店里都是年青人,她在那儿做得挺开心的,可惜只做了半年,总监辞职,晓雯再度下岗。”

“自闭症的特点就是社交障碍、沟通障碍,但仍然是一名社会人。她们须要生存,须要遭到和正常人一样的尊重。”杨玉冰说。

专家:早发觉早干预会形成积极影响

东莞医院儿童发育行为中心所长邹小兵院士介绍,自闭症是一类神经发育障碍,不是心理问题,也不是父亲教养“冷淡”引起的。目前没有特效药。多数中轻度自闭症患者成年后多不具备独立生活、学习和工作能力,成为家庭和社会的沉重负担。

邹小兵觉得,社会对大龄自闭症病人是否胜任个别工作抱有怀疑。实际上,自闭症病人具有就业能力这件事在欧美、日本等发达国家已经有成功的实践。在认识、理解、包容和支持的前提下,自闭症病人除了具备就业能力,且适宜的职业范围也较宽,如图书管理员、程序员、统计员、清洁工、理货员、教师等。

自闭症儿子的父母能做哪些?目前,全世界针对自闭症儿童最有效的根治方案,只有“早发觉、早干预”,由于有研究表明,脑部中神经细胞具有的可塑性北京儿童医院自闭症,两三岁前是脑部细胞高速发展的初期,通过对儿童进行密集、系统的初期干预,除了会改善儿童的行为,就会进一步引起肺部的变化。

以研究证据为基础的心理社会干预举措,如提早的行为医治和母亲技能培训计划,可以降低自闭症谱系障碍病人沟通和社会行为方面的困难,对自闭症病人及其照料者的福祉和生活质量形成积极影响。

邹小兵介绍,假如典型和严重自闭症儿童能在2-3岁前就开始干预,干预后的发展会更好。而好多儿童是在四五岁步入幼儿园后,表现出显著与同龄儿童不一样,父母才带他到专业机构寻求帮助。

自闭症机构咨询:400-000-6069

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