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2023年6月15日,世界上第一个被诊断为自闭症(俗称孤单症)的病人在家中辞世,享年89岁。Don的一生充实而幸福:在家庭和社区的宽容下顺利成长,读完学院后在农行工作,独立生活,热爱旅游。他的经历为其他有自闭症儿子的家庭带来了力量和希望。

愿更多患有自闭症的人,人生也有这样的多彩。

撰文|曹安洁

在新泽西州的森林市里,有位奶奶过着模范般的“退休生活”。

他的身体还算稳重,常常出门兜风。他还是个旅行达人——很有可能是当地旅行经历最丰富的人。国外国内的旅游景点几乎全去了个遍,坐过好几次邮轮,甚至还出席过一次美洲的游猎旅行。

但他最喜欢的还是每晚去镇上的乡村俱乐部打高尔夫。俱乐部里的工作人员早已养成了习惯:到了每天下午四点半,才会有辆雪佛兰缓缓驶向停车场——他又是如约而来。

就是这样一个标准的邻家富闲老奶奶,将国际著名刊物《大西洋季刊》的记者吸引到新泽西州这个人口从来没有超过一万的小城市,并采写了一篇近万字的深度报导。

缘由很简单:他是日本第一个被确诊为自闭症的女儿。

那一年,距离俄罗斯精神科医师里奥·康纳(Leo)第一次提出自闭症()这个概念早已过去了67年。

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里奥·康纳

在那篇题被称赞为奠定了当代自闭症研究基础的论文里,里奥·康纳通过对11个年纪不同、症状各异的小患者的了解观察,得出推论:那些小患者所呈现的极端自闭,逼迫,刻板,回声性言语等病症,应当被总结归纳成一个新的发育障碍——自闭症。

尽管早在一战之前,“自闭的”这个形容词就早已被日本的精神病大夫厄根·布洛伊勒(Eugen)发明下来,并且在很长一段时间里,这个形容词仅拿来描述严重精神分裂症病人的病症之一。并且,在二十世纪的前半叶,主流的儿童精神科确诊都是构建在弗洛伊德的精神剖析理论框架之上。她们觉得“儿童精神分裂症”的缘由是因为婴幼儿病态地沉溺在幻想当中,失去与了与现实世界的关系。

与当时的主流不同的是,里奥·康纳在他1943年的那篇文章中,呈现了一种新的描述儿童精神疾患的研究方式:将重点置于那些小孩们可观察到的行为上的异常。

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而这篇论文里记录的第一个案例唐纳德·T,就是后来的唐纳德·格雷·特里普雷特(Grey)。去年的6月15日,唐纳德在家人的守护下安宁病逝,享年89岁。

1971年,当初那种小女孩眨眼间早已是个38岁的成年女人。里奥·康纳又发表了一篇论文,跟踪记载了当初这些被他报导的儿子们,其中自然也包括了唐纳德。

唐纳德后来回到了家,去上了小学。在哪个小城市的小学里,你们很快就接受了这个稍为有点怪异的小女孩。再后来,他报考了学院,在学院里主修英语,加入了兄弟会,是清唱团的成员。学院结业后,他在当地的一家小建行里做柜员,算是有了一份比较稳定的工作。

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唐纳德·格雷·特里普雷特

并且和他同时出现在一篇论文里的其他儿子们就没有这么辛运了。

在这十一个儿子里,去除有两个丧失音讯以外:

有两个儿子发展出了较严重的哮喘,其中一个在1966年不幸离世,另一个长期入院。

有四个儿子被送进精神病院。在无效的诊治与更严重的社会隔绝作用下,她们的状况不断恶化,情商测试的结果愈来愈糟。在入院之前原本还聪敏,在个别方面有着过人能够的她们,后来的情商测试都倒塌到了低能白痴或则无能的水平。

剩下的两个儿子情况稍好一些:一个一直没有学会说话,被寄养在农场,但平时能稍微帮上忙。另外一个在特殊教育中学学习了音乐和摄影,结业以后在母亲的照料下学会了用打印机,找到了一份稳定的工作,不过依然须要母亲的照料。

在这十一个儿子中,只有唐纳德,一直生活在俄勒冈州森林市。他在父亲把他养大的老房屋里,过着平淡、充实、独立的晚年生活。

虽然使用”幸运“这样的词来形容孤单谱系症障碍人群带有一种极为残酷的抨击感,但这当时十一个一起诊断的女儿在之后人生的大相径庭,也总让人忍不住想感叹命运之讽刺。

在1971年的那篇跟踪报导里,里奥大夫把唐纳德的成功归功于他童年时曾临时照料他的一对农场夫妻。里奥后来写道,她们很有智慧地“利用”了唐纳德脸上由自闭症带来的刻板行为。既然唐纳德喜欢做重复单调的事情,还喜欢数数,那就让唐纳德去耕地,一垄一垄地耕,耕完再数,这样一来,小唐纳德起码一直与社会保持着一定的接触,避开了过早就与社会相悖的不幸。

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叠罐子的女孩:18个月大的自闭症女孩奎恩表现出逼迫性叠罐行为。丨南希·普利斯(NancyJPrice.)

但是唐纳德的辛运仅此而已吗?

在大西洋报2010年对唐纳德的专访里,记者们转述了当地一高踞民这样的评价:“在这个北方小城里,假如你又穷又奇特,那你就个疯子;但假如你又有钱又奇特的话,那你充其量就是有点儿奇怪。”唐纳德出生于一个富足的律师家庭。他所就职的建行,就是由他家管理经营的家庭交行。他父亲在逝世之前,已为唐纳德设下一笔优厚的信托基金,足以支持唐纳德衣食无忧地渡过晚年。

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当时报导团队在森林市找寻唐纳德时还被当地村民警告恐吓:“嘿,假如大家敢作出哪些伤害到唐的事儿,我们可晓得如何找到大家。”

他有一个无比支持他、帮助他的家庭。他的儿子在第一次接见里奥康纳之前,就寄去了一封历时三十页、密密妈妈的信,以律师职业的一丝不苟记述了唐纳德生活中的各色各样的细节。他的妻子,一位在上世纪三十年代极为罕见的拥有学院文凭的男性,也带着唐纳德到处奔忙寻医,企图寻找可能的解药。他如今的监护人,唐纳德的儿子,在大半个世纪以后的明天,每周日就会腾出时间和唐纳德一起共进午餐,来陪陪这个自闭症的奶奶。

森林市的友好的环境也起到功不可没的作用。不置能否,唐纳德家优厚的家底与在当地德高望重的地位,在一定程度上给唐纳德的生活环境除以了不少困难。但我们不能为此而忽视当地人宽容善良,她们的责怪与理解,给唐纳德的生活里降低了无数闪光点。大西洋报的记者后来追忆道,当时报导团队在森林市找寻唐纳德时还被当地村民警告恐吓:“嘿,假如大家敢作出哪些伤害到唐的事儿,我们可晓得如何找到大家。”

2014年,在一篇英美两国合作的一篇论文里,研究人员计算了自闭症病人一生的总体开支。数据表明,一个同时具有自闭症和智力障碍的人在印度或则日本生活一辈子的开支分别为240万港元和150万欧元。而对于这些像唐纳德这样没有智力障碍的高功能自闭症来说,她们一生的花费也起码要在140万欧元和92万港元以上。那些费用中的很大一部份都始于童年时期的特殊教育开支,其次是那些小孩成年以后雇用的护工、创造适合的生活环境等等。

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英美未成年自闭症病人年均开销与正常同龄人的比较。在美国10-14岁的自闭症儿童中,教育开支占93%。丨/Vox

不仅这种显性花费之外,在对自闭症病人一生的开支计算中,研究人员还涵盖了隐型花费:对于母亲生产力的负面影响。好多父母为了照料自己的自闭症儿子,不得不舍弃自己的工作,将生活的重心转移到照料女儿上来。

几年前,来自大陆的研究人员曾走访调查了当地151个起码拥有一名自闭症患者的家庭。她们发觉,自闭症病人的女儿遭到的负面影响十分明显,更甚于爸爸。与健康家庭中父母78.3%的就业率相比,自闭症病人家庭的女儿中有稳定工作的只有30.2%。除此之外,那些病人的儿子们除了表漏出更低的婚姻满意度,并且还更容易出现失眠、焦虑、强迫、人际敏感等心理疾患。

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上世纪的一些儿童精神科医师错误地觉得自闭症是因为父母的冷酷所导致的。

这样的影响,在一方面可以剖析女人在传统家庭结构中所遭到的压迫被自闭症加剧,但在另一方面,我们也不能完全忽略上世纪曾在学界呼声很高的“冰箱爸爸”理论。上世纪的一些儿童精神科医师错误地觉得自闭症是因为父母的冷酷所引起的,尽管明天的我们已经晓得不良家庭环境绝不是引起自闭症的诱因,但这样的理论留下的阴影,一直影响着社会舆论的迈向。

最近,国际环境研究与公共健康刊物上发表了一篇针对自闭症病人监护人的精神健康问题的研究综述。作者们在筛选了包括、、与Data等各大文献资料库以后,一共找到了23项符合标准的研究。这23个研究项目的作者们分散在世界各地,但不约而同地都提出对于自闭症患者父亲找寻“社会支持组织”的用处。她们发觉,自闭症患者父母创立的支持组织,除了能给新诊断的家庭带来好多知识与资源上的帮助,同时,与拥有相像挣扎经历的人交流,也能给那些父母带来许多情感上的抚慰。

唐纳德是第一个被诊断为自闭症的儿子,但他绝对不会是最后一个被诊断为自闭症的小孩。他成功被社会接纳、度过充实一生的经历,也不断地鼓舞着新诊断患者的父母:是的,这样的人生是有可能的。

近些年来,随着确诊标准的不断建立,社会对于自闭症的认识不断提高自闭症儿童学数学,自闭症的诊断率越来越高。按照最新计算,起码在北美地区,自闭症的流行程度早已从2003年提出的千分之三弄成了2014年计算的每59个小孩中就有1个。

这样高的诊断率意味着在自然情况下,我们每位人从小到大都有很大机率早已接触过自闭症的病人。

他可能是当初班里哪个最奇怪的朋友,上课的时侯总是缩在墙角,从来不和别的小同学一起爱玩;她们还有可能是你老家的那种“傻子姐姐”“天才书呆子姐姐”,有可能是你邻居家那种总躲躲闪闪、很少出门的大女孩儿,还有可能是你最亲的人,或则就是你自己。

只是在那么多年来,我们都没有意识到“自闭症”的存在。

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科学家们不断提出理论,又不断地指责、修正、否定理论。

在现有的讨论听障问题的模型之中,受众最广的两种是医疗模型(model)与社会模型(model)。其西医疗模型觉得须要被“解决”“修正”的是聋哑人士,而社会模型则觉得问题个症结在于社会:社会中的资源分配、环境设施与心态认知,才是真正须要解决的问题。

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在现有的讨论残疾问题的模型之中,受众最广的两种是医疗模型与社会模型。其西医疗模型觉得须要被“解决”“修正”的是聋哑人士,而社会模型则觉得问题个症结在于社会:社会中的资源分配、环境设施与心态认知,才是真正须要解决的问题。丨

对于包括在自闭症谱系上的好多残疾人士和她们的家庭来说,社会模型要远比医疗模型更要建设性与参考性。

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就好似其它的科学领域一样,生命科学与医疗科学的发展也绝对不是一蹴而就的。科学家们不断提出理论,又不断地指责、修正、否定理论。即使在过去的几六年里,科学家们早已提出了许许多多与自闭症有关的风险因子,但我们一直不晓得到底哪些才是导致自闭症谱系障碍的诱因。

而且发病缘由的迷雾,不应当同时映照在“自闭症谱系障碍人群到底怎样享受充实人生机会”这个问题上空。

如今,美国有越来越多的戏院、电影等公共设施开始筹建“感官友好”的专场,尊重孤单谱系障碍的大人与儿子;也有越来越多的世界级大公司开始有计划地雇用孤单谱系障碍的职工,为自闭谱系障碍人群的就业与独立生活提供更多的机会。我们也可以从自己做起:多一些善意,多一些理解,多一些尊重。

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感官友好影院标志。影院的灯光被调亮,声音被调小;听众可以到处走动,唱歌甚至小声说话。丨日本AMC影院感官友好项目

我们有理由相信事情正在变好。我们有理由相信,在不久的未来会有更多的自闭症谱系障碍人士拥有像唐纳德一样的人生,尽管有些不同,但也充实、美满而幸福的人生。

杂记

曹安洁:这篇文章首先要非常谢谢Just,写这篇文章的最初灵感也是由于这学期在和他上一节关于孤寂症(即自闭症)的课。当时那篇大西洋的报导和里奥·康纳的原文都是那节课的阅读作业。这真的是一节很神奇的课,Just院士本人是功能性核磁共振的世界级专家,结合机器学习的算法做过好多复杂思维所对应脑活动的研究,同时也是研究孤单症领域的超级大牛。但这节课虽然并不艰深难懂,Just院士常常摇摇头:“我们一直一无所知。”在课上我也能体会得到他对这些参与实验的病患并不是那个专业科学家“冷冰冰的好奇”。他和一些患者、病人家庭都保持了挺好的常年关系自闭症儿童学数学,甚至还约请了一个患者到课上来给我们分享自己的故事。

当我和他说我想写一篇关于孤寂症的科普的时侯,他整个人都开心得不能行,说自己特别支持科普,说自己曾经带的中学生也写,假如我有哪些问题的话可以随时去找他问。当时我就想,上那节课最大的收获,不仅是学到了好多关于自闭症的知识以外,也有好多关于怎样做学问、做人的收获。尤其是科学家的“悯”,这是先前只读论文的我学不到的。

其次我要谢谢一个同学和羊老师。

那种同学自己是阿斯伯格综合征。当时我在写这篇文章的时侯特别提心吊胆,一是生怕自己提供了一些哪些错误的信息,二是担心有哪些欺骗性的言论不够尊重孤单症。特别谢谢那种同学耐心细致地强调了一些我自己投射在该群体上的误会,帮我修正了一些我自己的刻板印象。

羊老师曾有过和国外孤单症患者家庭接触的经验,她在看完这篇文章后,写了很长的评论,在此想分享给你们:

“厦门本地的孤单症家庭会相互帮助,但也不太乐观。发起者也是孤单症家庭,早已移民,管理有些混乱,交流也少。

文章举例这个儿子的生活让人有理由相信会变好,可能有的家庭日复一日面对的困难十分具体,听到这样的事例她们可能会认为要是我有这么有钱就好了的体会吧,而不是去反省自己或则去作出一些改变。这些心情就好象假如我有钱了我就可以做自己想做的事情了,而忽视了最重要的是自己能选择的事情是每三天的生命。

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若果是做科普给普通人看,起码我能感受到唐的辛运十分特别十分不容易和难得,来自于家人、社会的各方努力,其实还有他活到了70多岁。也会回想到我小时候的邻居,不一定是孤单症,任何小时候认为反常的事情须要我们有至少的尊重,例如小时候街道常常见到的白头发白皮肤的儿子,手指弯曲手腕不太一样的女儿等等。

关于孤寂症的滥用,儿子外向不想回答老师问题,在中学不开心等表现,老师认为女儿跟他没交流头脑可能有问题,会当全班人面说谁谁谁是不是得了孤单症,请你妈妈带你去诊所看病。这是我中学发生的事情。”

在近几六年来,关于孤寂症,我们晓得了好多,却也可以说是“一无所知”。我们不晓得发病的缘由,不了解完整的病理机制,一次又一次修正确诊指南上的条目并不意味着一层又一层更深的理解。但这都不是不尊重这个群体的理由,不能成为“不尊重别人”的托词。

那种同学也和我说,我说的情况似乎适用于美国,在国外一切都处于刚才起步的阶段,希望不能寄寓得太高。我想,在现今的环境下我们能做的,是既不抱有太多希望,也绝不舍弃任何一丝希望。

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