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文|英亚

出处|英亚在港村(id:)

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仍然想碰触自闭症这个话题,不知从何说起,直至前段时间同学圈被慈善画刷屏。

凉薄如从不参与线上捐赠的亚姐,下意识买了一副,没有晒下来,由于此举皆因想到了我那种妻子,拥有一个自闭症母亲的男友。

晚上我问她:我可以写你吗?

她:可以匿名吗?

我:本就是匿名,但匿名也要征询同意。

为人母亲,哪怕只能感同身受万分之一,我也懂得,儿女之殇,任何提到都是撕裂创口的疼痛。而且我想,一个真实的故事,其实能让更多人了解这些画背后的人群。

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她怎样发觉女儿是自闭症?

那位妻子,是我还不叫英亚时的骨灰粉,我们由于同一时间受孕,成为了孕友,在微博上互通有无。她父亲R出生后一天,我家爷爷出世,我们又成了妈友。

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在儿子们出生的第一年里,R没有任何异常,甚至于,在R可以自己哼出《小星星》时,我家弟弟还咿呀呀呀不知所云。我闻言:R是个天才。顺手掐了姐姐一把。

直至两个儿子都两岁,我发微博记录姐姐昨晚又说了哪些蠢萌话,妻子回复说:我家R至今还不会说话。我开导道:贵人语迟。

几个月后,她回复我:明天R诊断自闭症。

随即给我发了一张图片:上海某诊所外的桥边,妻子儿子正在打电话告知双方家长,而R小小的脸庞,趴在桥边望着溪水。在R看来,他并不晓得发生了哪些,而这三天,有一堵坚实的墙挡在了他和母亲之间。这堵墙叫自闭症。

我那一刻泪如雨下,R是我看着长大的女儿,他的成长和弟弟完全同步。我说不清我覆顶的感伤里参杂着哪些,有自然而然的怜悯,有微妙的万幸,还有一种身临其境的焦虑感。

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自闭症究竟是如何的?

妻子和我一样,在噩运降临前对自闭症一无所知,觉得那是《雨人》里的物理天才汤姆.克鲁斯,但实际上只有百分之十的自闭症为「爱斯伯格综合征」,所谓的「天才病」。

她们的智力正常甚至高过分正常人,但有程度不一的沟通障碍。牛顿、爱因斯坦都是天才病病人,她们的存在虽然像上帝的公正:我给了你超群的情商,所以匹配你社交障碍的瑕疵。

联想到R从小才能哼出《小星星》,我幻想他是那百分之十的「爱斯伯格综合征」,也算不幸中的庆幸。可R最终诊断为低功能自闭症,也就是自闭症里的最高端。R的自闭症是退行性的,2岁前的语言和智力发育,早已停滞甚至倒退。

抽象地探讨一下自闭症的低功能是哪些样吧。

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4岁了仍然须要包尿布,大小便不能自理。

不会叫人,与人没有目光接触,没有交流,没有反应。

想要哪些母亲没有会意就惊叫,撞树自杀。

伴随而至的还有胃部不好、难以入睡等生理问题。

R经常整夜不睡,玩灯开关,若果母亲实在困得不行睡过去,他就揪她的眉毛惊叫。

「就是智力低下」——女友把我不忍心说出的内心判定直截了当地说了下来。

我当初由于妻子的事,四处搜索自闭症相关,见到知乎有个叫李老西的特教老师说「我反对所有将自闭症儿童的一切甜蜜化理解的行为」。

在自闭症病人里,只有高功能的儿童能以稍显腼腆的状态,步入正常中学(也要看中学的接受程度),融入社会自力更生。中功能的女儿须要尽快人为干预,才有可能改善行为方法和智力水平。

而低功能的女儿,虽然干预得早,但最终可能生活都不能自理,须要人照料吃喝拉撒,系在父亲的裤腰带上,念书与工作是天方夜谭。

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自闭症怎样医治?

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自闭症的缘由至今没有定论,基因遗传与基因突变、环境影响、生理缘由等各执一词,也没有一概而论的诊治方式,不同的女儿对于不同的诊治反应不一。

丈夫在诊断早期,就带R去日本尝试生物疗法,企图从调整身体微量元素的方向来减轻病症,疗效甚少。现在她们在上海协和下边的一个公立医院做功能医学的诊治。生理方面的诊治只是尝试,要始终持续的诊治是特教。

特教,就是特殊教育,关于自闭症儿子的课程,我没有忍心问老婆,自己做了功课:

基本上是一对一训练,训练的内容就是无趣无味的重复指令。例如让自闭症儿童学会去拿一样东西,须要重复教几百遍。学会一句简单的尊称,也须要几天甚至上月的时间。正常儿童不须要教的事物认知,小象、长颈鹿,都须要一遍遍的重复教学。

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自闭症家庭怎样?

丈夫撑不下去的时侯和我声泪俱下。她认为生活渺茫,人生怨愤。她每晚只能睡2到3个小时候,依然不敢离职,由于丈夫的薪水负担特教,她的薪水要负担功能医学。

父母身体不好,难以承受高硬度的喂养。而自己是远嫁,远在北方的妈妈有心无力,她也总是报喜不报忧,不想让母亲担忧。

保姆?如何敢找呢?R不会抒发,又这么难服侍,担心保姆强奸。丈夫只能每晚迟到缺课,心惊胆战老总会不悦,她时刻考虑着换工作:只要能让我照料到家里,又有薪水,做哪些都可以。

「幸好,我儿子始终不离不弃。」她说。

她进了一个自闭症父母群,才晓得有多少家庭由于自闭症儿子分道扬镳。女方坚持结婚,把女儿扔给母亲。有的母亲为了让生活鲜活上去,绑住丈夫,生了头胎,结果还是自闭症。

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「我们仍然在关怀自闭症儿童,虽然她们不仅生理不适,可能内心是快乐的吧,最苦闷的人是我们,我们的人生,在有了一个自闭症儿子以后,就暗无天日,每天都在崩溃的边沿,而我们没有任何清淤的渠道,只能捱。」——女友

丈夫还带R去出席过自闭症儿子的线下派对,几十个自闭症家庭集聚在景区,女儿们东跑西奔,父母们到处围堵,儿子和女儿之间0交流。

见到那样纷扰的场景,妻子大笑上去,笑罢泣不成声。在这样的组织里,她认为自己并不孤单,有了活下去的力量,可在这鸟语茶香、人声熙攘的景区里,又圈划出一座隐型的孤岛。岛上的她们在进行一场盛大的惨剧狂欢。

我劝过丈夫,再生一个小孩。这样生活能破出囹圄,有一线生机。也为了她们百年以后,R能有人照料。由于我咨询过做生殖技术的妇产科资深大夫同学,女童得自闭症的机率相对低,还可以通过试管小孩做基因排查。

她拒绝了,她说自闭症儿童学数学,我很盼望头胎,想有人缠着我叫母亲,但父亲照样是一个独立的个体,我不想她像一个接盘的工具一样,一出生在这个世上,就带着负担,那不公正。我们好好挣钱,给R买好保险。也希望到哪个时侯,社会能给自闭症一席生存之位。

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我们能做哪些?

这是发生在亚姐身边真实的故事,真实残暴到,虽然亚姐也不晓得该怎么面对她们,才算是一种礼貌而温暖的对待。于是我是去问了她。

1、早日排查,尽快干预。

倘若小孩2岁不会说话,大动作发展停滞,不要掉以轻心,要去诊所检测。对于高功能自闭症和中功能自闭症来说,人工干预和医治的时间,几乎决定了他是否有稍稍正常的人生。6岁之后的干预,基本无效。

2、给予理解,释放善意。

假如你在大道上看见惊叫不止、无法自控的女儿自闭症儿童学数学,不要震惊,母亲会第一时间带走他。在公共交通上见到类似的儿子,不要口出恶语,你的一句“神经病”,会让自闭症儿子的母亲心痛。

「自闭症和残障的区别是,自闭症儿子会有自愈和自我成长,只是特别平缓,是蜗牛小孩。」——女友

3、希望有更多人了解自闭症,促使对自闭症儿童的诊治和教育。

自闭症的抗生素医治和特教,价钱高昂,且只有北上广等大城市有较为齐全的配套医疗和特教,其实,这是一个平缓而繁重的政府行为。

而我们能做的,是当你的儿子班上有一个自闭症孩午时,不要有偏见,不要再出现「家长联名上书拒绝自闭症母亲同班」的新闻。

4、珍惜我们现有的幸福

这点是亚姐加的,对于他人的不幸,我们报以泪水,报以真诚,报以援手。那是万分之一的绵薄之力,命运承载给她们的,我们终究人微力轻,鼠辈般爱莫能助。惟一能自控的,就是扭头看一看,我们所拥有的平时,是她们竭尽一生想要的幸福。

最后,代丈夫谢谢此次慈善画活动,假善虚设也好,哗众取宠也罢,终究带起了自闭症新一轮的认知热点。愿我的妻子,能在日复一日的苦难里,尽快看到一句“妈妈我爱你”。

英亚,诗人,心理咨询师,移居台湾。《南都周刊》特约撰稿人,《时尚COSMO》专栏作者,「单身力」理念创始人。一个放心老去的已婚育少女。陌陌公众号:英亚在港村(ID:),微博@英亚在港村

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