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我的自闭症男友_男朋友自闭症_自闭男朋友

“我如今只有一个心愿,就是让我比我的儿子活得久一点,一年就行。”

说这句话时,年过五十的温绒和赵廷,几乎同时擦了擦鼻子。

母亲在哭,小宇却说不出话,情急之下,他只能用右手使劲地拍打着屁股。“啪——啪——”的声音在昏暗的过道里回荡,小宇的手掌很快赤红一片。

这是一个大龄自闭症病人家庭。23岁的小宇在两岁那年被诊断了自闭症,经历了中学、机构、医院的多年辗转,最终无处可去的他被经营一家大型外贸公司的儿子赵廷带在身边——在办公室外边的茶水间里,一把红色的桌子和一张透明的圆桌,是他的位置。

患有自闭症的儿子不会仍然是女儿,她们的母亲也不会永远年青。当以前的自闭症患者在磕磕绊绊中渐渐成年,就算没有其他病症雪上加霜,单凭她们自己的力量,也很难顺利与社会衔接,而与此同时,她们的母亲正逐步老去……这些问题,如同虚空中压在父母手臂的巨石,带给那些特殊家庭无法逃出的窒息。

“我的儿子没有地方去了”

20岁那年,北京市河西区一间由鞋厂厂房改建的“亚杜兰学坊”里,张昊开始了一种崭新的生活。没有课的时侯,他就坐在办公室里用复印纸写下一些没人能读懂的数字,咽喉里时常发出几声含糊的低吟,他的女儿是这间学坊的创立者吴桂香,坐在他的旁边,温柔地看着他。

有课的时侯,他在其他课室里学习。跳舞、烘焙,和其他患有自闭症儿子一起学习日常礼仪。他一米八的个头,唇色很白,耳朵很亮。假如不是与他说话时迟迟听不到回音,很难相信这个外貌俊俏的女孩患自闭症多年。

自闭症,又称孤单症,专业领域更倾向于称为“专业发展障碍”,是发育障碍的一种,多数病人伴有智力问题和社交障碍。据七彩鹿自闭症研究院发布数据显示,截止2019年,中国目前已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群。

张昊是亚杜兰学坊的第一位中学生。2016年,这儿第一次招生就接纳了8个像张昊一样年纪超过18岁且存在心智障碍的病人。私立培智中学和公立康养机构觉得她们已然超出了受教育的年纪,而她们自身的能力水平又难以正常融入社会。兜兜转转,总算在这儿安下家。

对于吴桂香来说,创立这间学坊的理由很简单——“我的儿子没有地方去了。”康养机构不收,张昊就只能被关在家里。对于自闭症病人而言,长久的封闭,会促使以前训练出的生活习惯和自理能力逐步退化,严重时还可能会造成躁郁。“说上去好多人不信,就一个把用完的浴巾挂回挂钩上的动作,我教了10多年,好不容易学会了,在家待了两个月,他就又忘了。”吴桂香说。

张昊的遭到并不是个例。在吴桂香创立亚杜兰3年后,自闭症青年刘铭的女儿,51岁的刘硕联合在培智中学认识的10名大龄自闭症病人父母,在上海市北辰区一个60多平方米的民房中,也垒砌了一个家庭式的互助课室,两三个父母轮流值勤,来帮助这些到了就业的年纪,但能力不足或无单位接收的自闭症病人进行能力训练,形成的一切费用由父母分摊。涂成淡黄色的墙面上贴着一排模糊的相片,记录下这几颗遥远星星的样子。

碰巧与彷徨

刘铭的忽然失语,让刘硕始料未及。

两岁半曾经,刘铭仍然是个聪明乖巧的女儿,成长轨迹和正常儿童无异。以后,刘铭的病症渐渐显现下来,被诊断为倒衰型自闭症。

许多自闭症患者刚一出生就语言能力发育迟滞、抗拒交流,与她们的妈妈相比,命运给刘硕的严打来得更晚些,却更猝不及防。之前都会说、会笑的女儿,一夜之间失语。“就像是正在打游戏时网路故障,笔记本里的小人丧失了和外边的联系,他就困在哪里,动不了,也出不去。”

从父亲诊断自闭症开始,刘硕的情绪像坐过山车。在漫长的否定期过后,他接受了现实,开始带着孩子进行能力训练。那时他年青,为了照料孩子,把手头的生意扔到一边,有用不完的热情。父亲拘谨,不愿见老师,他就自己录视频,从生活小事到沟通礼仪,一百多集,存在笔记本里放给母亲看。

陪孩子听音乐,教他绘画、读书给他听……刘硕希望女儿“能感知到一些精神层面的东西”。

刘硕对孩子的教育是成功的。在自闭症病人的群体里,刘铭绝对是“优等生”。他情绪稳定,能做手工,能绘画,都会弹古筝。有陌生人和他交流,也能用简单的句子抒发。

尽管这样,刘硕还是认为不够。他希望自己能跑赢时间,在人生走到尽头后,刘铭可以活下去。因此他发起了互助课室,即使他赢不了时间,11个同病相怜的父母,也可以在未来漫长的人生中彼此分担,互相照料。

“在父亲走后,活下去。”听上去很简单的事情,对于自闭症病人的父母来说,却可能是今生无解的困局。

在父亲重病20多年的时间里,对身体病魔和年纪衰老的疑虑,随着张昊分蘖分蘖的臂展,一天天疯长在吴桂香的心中。关于如何教育那些自闭症青年,让她们能在没有父亲照料的情况下,继续走完自己的一生。迄今为止,没人能否找到答案。

2016年出版的《中国孤单症家庭需求白皮书》显示,中国成年自闭症人士的就业率不到10%。“从中学结业了以后去干嘛是一件很难的事。极少有人乐意招收一个自闭症病人,哪怕他的能力是可以的。”吴桂香说。

这也不是“只要我乐意花钱,我还能自救”的事。吴桂香如今还记得,曾在培智中学认识一个中学生父母,屋内条件富裕,儿子患自闭症多年。宝宝家长和同事们说,“只要有人能在我们死后帮忙照料女儿,我们乐意把所有财产全部赠与,但没人乐意。”

自救和互助

经过了5年的发展,亚杜兰学坊早已收容了20多个儿子进行复健训练。欣欣向荣的小小课堂仍然不能减轻吴桂香的恐惧。“就像‘亚杜兰’这个词的意思,它似乎就是一个避难所,但未来会如何谁也不晓得。”

许多父母作出了自己的探求。曾做过理财顾问的父母,研究过一款专门针对自闭症病人的台湾信托产品;吴桂香则在几年前视察了享有盛名的“榉之乡”,那是一家美国自闭症病人终生养护机构,福利性质,享有政府补助,大龄自闭症病人可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品,以自食其力,用售卖作品存下的钱支付养老费用。还有被父母寄寓最大希望的“双养模式”——父母在离休后带着儿子住进养老院,父母去世后,儿子再由养老院继续照料。

每一条路,都寄寓着父母们无尽的期盼。但眼前最大的困难是,针对大龄自闭症病人的托养照护问题,目前尚无适应性强、复制率高的具体途径。双养机构须要补助,阳光工场须要场地……要解决这种困局,仅靠父母自救,可以说是杯水车薪。

大龄自闭症病人难以融入社会,父母又要扛起家庭的责任,在她们从特教学校结业的这天起,就如同消失在了人们的视野中。自闭症病人处在极端自我的精神世界之中,长时间不跟外界沟通,能力都会退化,情绪也会遭到影响,久而久之甚至会出现暴力行为。“我之前去过一个家庭,儿子30多岁,用绳子绑在家里。小孩的父亲告诉我,长时间难以融入社会,他的情绪很不稳定,家里好多东西就会被他砸烂。”刘硕说。

未来和希望

自力更生,率领那些自闭症青年在社会中生存下去,给父母们带来的体验是复杂的。她们得到了比原先更大的成就感和来自儿子们更为积极的反馈,但也更直接地感遭到来自现实的重重阻力。

吴桂香决定建设自己的“榉之乡”。“我希望未来的亚杜兰会是一个结合心智障碍病人辅助性就业、康养的机构,我们的儿子才能在一个适宜她们的环境里,实现全面发展,有尊严地生活。”

这条路并不好走。尽管如今公众对于自闭症病人的接受度在增强,但这些细微的偏见依然无处不在。吴桂香想要在亚杜兰学坊里建一个烘培作坊,通过淘宝线上售卖,女儿们能借此实现自给自足我的自闭症男友,甚至还可以上公积金。

最初她很豁达,以为只要能保证生产环境干净卫生,女儿们就能熟练安全地操作设备就行。经过三年多的训练,女儿们学会了烘培、裱花,作出的面包好看又好吃。她们还带着这种面包出席过募捐,收到的钱全部捐到了贫苦山区我的自闭症男友,给这些和她们一样须要帮助的女儿。

那时她真心相信,她的儿子们可以通过这样的方法养活自己。但过了一段时间,她发觉,总有一些时刻,她能窥探扼守在外界与自闭症病人之间的,那道若隐若现的门槛。诸如在办乳品卫生许可证时,有工作人员明晃晃地指责:“他们有资格做面包吗?”

刘硕也是一样。每周二和周日的晚上,是她们的体育课。他会带着女儿们去新村边上的景区做体能训练,多和人群接触利于她们沟通能力的增强。儿子们排着队,规规矩矩地走,在控制不住大喊时,父母们会立即阻止,她们尽可能地把自己隐藏在人们的视线之外。虽然这样,还是会遇见被围观的困境,“人们围着,用手机拍,我们就只能带着她们回来,像逃走一样。”

看不见的门槛和偏见难倒了她们——因为还没办出来乳品卫生许可证,亚杜兰学坊里的十几个成年自闭症病人,只能在彼此过生日时做面包给自己吃。2015年,中国残联、国家发展变革委、民政部等八部门共同印发《关于发展残障人辅助性就业的意见》,其中规定,到2017年所有市辖区、到2020年所有县(市、旗)应起码建有一所残障人辅助性就业机构,基本满足具有一定劳动能力的智力、精神和轻度肢体残障人的就业需求。刘硕拿着文件去新村旁边新建的党群中心,希望才能分出一块场地给女儿们建辅助性就业的阳光工场。老年人的独唱室渐渐垒砌,才能决定女儿们余生的工场却迟迟没有回音,“告诉我们等,但是没人晓得要等到哪些时侯。”

从现实的层面来说,父母们对大龄自闭症病人余生的探求就是这样了:只有极少数能力强、运气好的儿子,才能在社会的宽容和接纳下,有一份相对稳定的工作。剩下的绝大多数,在各种机构和屋内辗转,磕磕绊绊,等待着一道光,能从她们生命的裂纹中照进来。(刘元旭、梁姊、尹思源)(文中部份受访对象为化名)

自闭症机构咨询:400-000-6069

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